2017 m. spalio 3d. Stokholme vyko 9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas „Managing the MPS patient“. Šiame susirinkime dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Dovilė Jonuškaitė ir Viktoras Sutkus ir Retų kaulų ligų kompetencijos centro vadovas gydytojas Šarūnas Bernotas. Susirinkimo tikslas buvo pasidalinti mokslinėmis ir praktinėmis žiniomis gydant MPS II (Hunter sindromu) sergančius pacientus.

 

Susirinkimui pirmininkavo Karin Naess iš Karolinska universitetinės ligoninės ir Arvid Heiberg iš Oslo universitetinės ligoninės. Susirinkimo pradžioje šalių atstovai pristatė Hunter sindromu sergančius pacientus ir pasidalino savo šalies gydymo praktika.
Susirinkimą pratęsė dr. Christina Lampe iš HSK Dr. Horst-Schmidt klinikos Vokietijoje. Dr. Lampe apžvelgė Hunter sindromo gydymo naujienas, supažindino susirinkimo dalyvius su naujai kuriamais gydymo metodais bei pristatė specifinius MPS II gydymo aspektus: riešo tunelinio sindromo gydymą, bendrosios anestezijos problemas, stuburo kanalo suspaudimą, paciento priežiūrą namuose ir perdavimą suaugusiųjų gydytojams.
Vaistų kompanijos „Shire“ atstovas David Whiteman pateikė informaciją apie reakcijas, susijusias su vaisto infuzija, ir prieš vaistą nukreiptus antikūnus.

 

Susirinkimo pabaigoje gydytojai specialistai diskutavo, kada reikėtų pradėti ir kada reikėtų nutraukti gydymą pakaitine fermentų terapija (idursulfaze, firminis pavadinimas Elaprase) bei aptarė Hunter sindromo išeičių klausimyno (Hunter Outcome Survey), susijusio su pacientų gydymu idursulfaze saugumu ir efektyvumu, naujienas.