Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros
mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras
Sutkus bei centro administratorė Liucija Kanapeckaitė.
Šią vasaros mokyklą organizavo Italijos Nacionalinis retų ligų centras, Istituto Superiore di
Sanità (direktorė Domenica Taruscio) kartu su Tarptautinių reikalų centru (koordinatorius Giovanni
De Virgilio).
Seminarai vyko taikant problemų sprendimu grįsto mokymo metodą, buvo labai interaktyvūs
ir intensyvūs. Mokymų metu dalyviai buvo suskirstyti į nedideles grupes, kuriose dalinosi patirtimi
retų ligų registrų srityje, kartu sprendė problemines užduotis, bei dienos pabaigoje turėjo pristatyti
problemos sprendimą visos vasaros mokyklos dalyviams.
Šios vasaros mokyklos metu paskaitas skaitė tokie specialistai kaip Joseph Giuliano (Global
Medical Operations & Patient Registries Amicus Therapeutics, USA), Manuel Posada (Institute of
Health Carlos III, Spain), Victoria Hedley (Newcastle University, United Kingdom), Enrique Terol
(DG SANTE, European Commission, Belgium), Virginie Bros-Facer (EURORDIS, France), Simona
Martin (Joint Research Centre, European Commission, Italy), Marc Hanauer (Directeur technique
Orphanet, Inserm, France) ir kiti.
Pirmoji diena buvo skirta registrų valdymui ir tvarumui. Buvo skaitomos paskaitos apie
Europos Referencijos tinklus, Europos retų ligų registrų platformą, RD-Action ir politinę veiklą,
kalbėta apie pacientų vaidmenį (ePAG – EURORDIS, Europos pacientų atstovavimo grupė)
Europos referencijos tinklų „sprendimų-priėmimo“ veikloje (kiekvienas ERN tinklas turi savo
atskiras pacientų atstovavimo (ePAG) grupes).
Antroji diena buvo skirta registrų kokybės ir teisiniams klausimams, buvo pristatytas
ruošiamas bendrasis Europos Sąjungos duomenų apsaugos reglamentas.
Trečiąją dieną buvo pristatyti FAIR principai, palengvinantys dalinimąsi mokslinėmis
žiniomis, bendri duomenų rinkiniai, privatumo išsaugojimo įrašų sąsajos, Orphanet‘o nomenklatūra
ir žinių valdymas, taip pat klinikinių duomenų modeliai ir terminologija.
Ši retų ligų registrų vasaros mokykla buvo labai naudinga ruošiantis kurti retų ligų registrą
Vaikų ligoninėje, VUL Santaros klinikų filiale.
