Retų ligų labdaros ir paramos fondas įkurtas 2016 m. vasario 11 d.
Fondo direktorė – prof. Rimantė Čerkauskienė
Fondo veiklos tikslas – teikti labdaros ir/ar paramos bei kitokią pagalbą vaikams, sergantiems įvairiomis retomis ligomis, teikti paramą juridiniams asmenims sveikatos apsaugos, socialinės globos ir rūpybos ir kitose visuomenei naudingose ir nesavanaudiškomis pripažįstamose srityse, taip pat remti vaikų, sergančių retomis ligomis, klinikinę praktiką, teikti pagalbą medicinos specialistams. Gerinti, organizuoti ir teikti medicininę, materialinę, socialinę, psichologinę ir kitokią pagalbą vaikams ir suaugusiems, sergantiems retomis ligomis ir/ar esantiems retos būklės.
Fondo veikla siekiama skatinti asmenų, sergančių retomis ligomis ar esančių retos būklės, medicininę, psichologinę reabilitaciją ir integraciją į visuomenę:
- Remti retų ligų ar retų būklių ankstyvosios diagnostikos ir gydymo projektus bei akcijas
- Informuoti visuomenę apie įvairių retų ligų ar retų būklių paplitimą, diagnostiką, gydymo metodus bei rezultatus
- Organizuoti praktinius seminarus, mokyklas pacientams ir jų šeimos nariams, auginančioms retomis ligomis (retomis būklėmis) sergančius vaikus
- Esant galimybei, padėti išvykti arba siųsti ligos istorijos išrašą konsultacijoms į užsienio klinikas bei kviestis konsultantus iš užsienio
- Plėtoti retomis ligomis sergančių ar esančių retos būklės reabilitaciją sanatorijose, poilsio namuose, stovyklose