Naujienos


Santaros klinikos: žinome, ką pasiūlyti sergančiajam reta liga


2018 m. kovo 16 d. Lietuvos ir užsienio šalių medikai, susirinkę į tarptautinę mokslinę-praktinę konferenciją Vilniuje, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai, dalinosi gerąja patirtimi diagnozuojant, gydant retas ligas, kalbėjo apie medikų ir pacientų organizacijų bendradarbiavimą priimant bendrus sprendimus. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų medikai, į…



Plačiau

IX-oji tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Retų ligų gydymo inovacijos“


2018 m. kovo 16 d. vyko IX-oji tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Retų ligų gydymo inovacijos“. Tai buvo didžiausias iki šiol Vilniuje organizuotas retų ligų dienai skirtas renginys, kuriame dalyvavo pacientai, gydytojai ir ministerijų atstovai. Paskaitas skaitė lektoriai iš Lietuvos, Čekijos, Italijos, Belgijos, Norvegijos ir Vokietijos.   Plenarinė …



Plačiau

SANTAROS KLINIKOS: BUVO, YRA IR BUS VIENA GERIAUSIŲ EUROPOS LIGONINIŲ


Santaros klinikos yra viena geriausių Europos ligoninių. Šios ligoninės pavadinimas jau ilgą laiką yra geras vardas tiek pacientams, tiek ir šios ligoninės kolegoms užsienyje. Nejaugi geras vardas ir prestižas – tokie trapūs, kad juos galėtų sugriauti vasario 21–22 įvykiai? Vadovai tvirtina, jog šiandien Santaros klinikose dirbama stabiliai, o jos pacientai įsitiki…



Plačiau

Tuberozinės sklerozės ekspertų susitikimas


Kovo 2 d. Vilniuje vyko tuberozinės sklerozės ekspertų susitikimas. Susitikimo metu aptarti naujausi literatūros duomenys, pacientų gydymo patirtis, biomedicininio tyrimo TuScCom ataskaita.   Ta proga primename tuberozinės sklerozės diagnostikos kriterijus: Genetiškai patvirtinta diagnozė: Nustačius ligą sukeliančią TSC1 arba TSC2 geno mutaciją (10-25% serganč…



Plačiau

Vaikų retų ligų koordinavimo centras – 5 metų patirtis ir pasiekimai


Kovo 1 d. Santaros klinikų Vaikų ligoninėje vyko konferencija “Vaikų retų ligų koordinavimo centras – 5 metų patirtis ir pasiekimai”, skirta centro 5-ojo gimtadienio paminėjimui. Konferencija buvo skirta visų medicinos sričių gydytojams. Renginyje dalyvavo apie 150 gydytojų ir rezidentų iš visos Lietuvos. Konferencijos metu pristatytos Vaikų ligoninėje per 5 metus …



Plačiau

Informacinė žinutė apie SPINRAZA


2018-01-22 dieną Vaikų ligoninėje įvyko susitikimas su nusinerseno gamintojo atstove Baltijos šalims Gatrin Tammoja. Nusinersenas (firminiu pavadinimu Spinraza) – tai naujas medikamentas, skirtas gydyti spinalinei raumenų atrofijai, šiai indikacijai buvo registruotas 2017 metų vasarą. Iki šiol Lietuvoje gydymas nusinersenu nėra taikomas. Susitikimo tikslas bu…



Plačiau

MPS II (Hunter sindromas) nuo diagnozės iki gydymo


2017 m. spalio 20 dieną Vilniuje vyko tarptautinis mokslinis seminaras MPS II (Hunter sindromas) nuo diagnozės iki gydymo (MPS II (Hunter Syndrome) from Diagnosis to Treatment). Seminaro metu gydytojai specialistai dalinosi patirtimi diagnozuojant ir gydant Hunter sindromą.   Hunter sindromas yra reta su X chromosoma susijusi recesyvinė lizosominė kaupimo liga…



Plačiau

9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas


2017 m. spalio 3d. Stokholme vyko 9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas „Managing the MPS patient“. Šiame susirinkime dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Dovilė Jonuškaitė ir Viktoras Sutkus ir Retų kaulų ligų kompetencijos centro vadovas gydytojas Šarūnas Bernotas. Susirinkimo tikslas buvo pasidali…



Plačiau

V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla


Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus bei centro administratorė Liucija Kanapeckaitė. Šią vasaros mokyklą organizavo Italijos Nacionalinis retų ligų centras, Istituto Superiore di Sanità (direktorė Domenica Taruscio) ka…



Plačiau

Maloniai kviečiame Jus pareikšti savo valią ir 2 proc. valstybei sumokėtų mokesčių skirti Retų ligų labdaros ir paramos fondui

Fondo rekvizitai: Retų ligų labdaros ir paramos fondas

Buveinė: Pašilaičių g. 4-37
Juridinio asmens kodas: 304177976
Adresas: Santariškių g. 4, Vilnius
retos.ligos@santa.lt
Tel.nr. +370 630 09 244
A/s Nr. LT 20 7300 0101 4585 6268
AB bankas "Swedbank"
Banko kodas 73000