Vasario 13 d. Santariškių g. 2 vyko Vaikų retų ligų koordinavimo centro organizuojami klinikinės pacientų valdymo sistemos (CPMS- clinical patient management system) mokymai. Šios sistemos galimybes pristatė du Europos referencijos tinklo TransplantChild atstovai iš Madrido La Paz universitetinės ligoninės Belén López ir Juan de Torres. Taip pat buvo pristatyta ir …
2018 rugsėjo 4-7 dienomis Atėnuose vyko kasmetinis Paveldimų metabolinių ligų tyrimų draugijos (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) simpoziumas. Tai svarbiausias metų renginys visiems, dirbantiems metabolinių ligų srityje. 2018 metų simpoziumo šūkiu buvo pasirinkta frazė “Seni keliai, naujos jungtys”. Simpoziumo tikslas – parody…
2018 m. kovo 16 d. Lietuvos ir užsienio šalių medikai, susirinkę į tarptautinę mokslinę-praktinę konferenciją Vilniuje, skirtą Pasaulinei retų ligų dienai, dalinosi gerąja patirtimi diagnozuojant, gydant retas ligas, kalbėjo apie medikų ir pacientų organizacijų bendradarbiavimą priimant bendrus sprendimus. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų medikai, į…
2018 m. kovo 16 d. vyko IX-oji tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Retų ligų gydymo inovacijos“. Tai buvo didžiausias iki šiol Vilniuje organizuotas retų ligų dienai skirtas renginys, kuriame dalyvavo pacientai, gydytojai ir ministerijų atstovai. Paskaitas skaitė lektoriai iš Lietuvos, Čekijos, Italijos, Belgijos, Norvegijos ir Vokietijos. Plenarinė …
Santaros klinikos yra viena geriausių Europos ligoninių. Šios ligoninės pavadinimas jau ilgą laiką yra geras vardas tiek pacientams, tiek ir šios ligoninės kolegoms užsienyje. Nejaugi geras vardas ir prestižas – tokie trapūs, kad juos galėtų sugriauti vasario 21–22 įvykiai? Vadovai tvirtina, jog šiandien Santaros klinikose dirbama stabiliai, o jos pacientai įsitiki…
Retų ligų dienos proga interneto portaluose – naujienos apie retas ligas: Reta liga – baubas ir Lietuvos medikams, ir sergančių vaikų tėvams Retų ligų koordinavimo centrai pacientų situaciją keičia iš esmės
…
Kovo 2 d. Vilniuje vyko tuberozinės sklerozės ekspertų susitikimas. Susitikimo metu aptarti naujausi literatūros duomenys, pacientų gydymo patirtis, biomedicininio tyrimo TuScCom ataskaita. Ta proga primename tuberozinės sklerozės diagnostikos kriterijus: Genetiškai patvirtinta diagnozė: Nustačius ligą sukeliančią TSC1 arba TSC2 geno mutaciją (10-25% serganč…
Kovo 1 d. Santaros klinikų Vaikų ligoninėje vyko konferencija “Vaikų retų ligų koordinavimo centras – 5 metų patirtis ir pasiekimai”, skirta centro 5-ojo gimtadienio paminėjimui. Konferencija buvo skirta visų medicinos sričių gydytojams. Renginyje dalyvavo apie 150 gydytojų ir rezidentų iš visos Lietuvos. Konferencijos metu pristatytos Vaikų ligoninėje per 5 metus …
2018-01-22 dieną Vaikų ligoninėje įvyko susitikimas su nusinerseno gamintojo atstove Baltijos šalims Gatrin Tammoja. Nusinersenas (firminiu pavadinimu Spinraza) – tai naujas medikamentas, skirtas gydyti spinalinei raumenų atrofijai, šiai indikacijai buvo registruotas 2017 metų vasarą. Iki šiol Lietuvoje gydymas nusinersenu nėra taikomas. Susitikimo tikslas bu…
2017 m. spalio 20 dieną Vilniuje vyko tarptautinis mokslinis seminaras MPS II (Hunter sindromas) nuo diagnozės iki gydymo (MPS II (Hunter Syndrome) from Diagnosis to Treatment). Seminaro metu gydytojai specialistai dalinosi patirtimi diagnozuojant ir gydant Hunter sindromą. Hunter sindromas yra reta su X chromosoma susijusi recesyvinė lizosominė kaupimo liga…
