2019 m. lapkričio 9 dieną Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai Dovilė Kalibatienė ir Viktoras Sutkus dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos ir Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos renginyje. Susitikime dalyvavo sergančiųjų šeimos, apvalaus stalo diskusijoje buvo aptariami kylantys sunkumai, bendromis jėgomis bandoma rasti naujų sprendimų senoms problemoms. Medicinos gydytojas Viktoras Sutkus pristatė nuo 2019 metų pradžios pradėjusį veikti Vaikų retų ligų koordinavimo centro dienos stacionarą, papasakojo apie teikiamas paslaugas, jų prieinamumą. Diskusijos metu suformuoti artimiausi tikslai: skirti daugiau dėmesio psichosocialinio funkcionavimo vertinimui ir rekomendacijoms, gerinimui, teikti daugiau informacijos apie psichologinės pagalbos galimybes, viešinti informaciją apie dienos stacionaro paslaugos prieinamumą ir tvarką, daugiau bendradarbiauti su pacientų organizacijomis, dalijantis turima patirtimi ir galimybėmis plėtoti atvejo vadybos paslaugas. Susitikimas vyko Vaikų retų ligų asociacijos būstinėje, buvo pristatytos asociacijos jau teikiamos paslaugos ir ateities planai. Viena iš didžiausių naujovių turėtų būti Vaikų retų ligų asociacijos įkurtame pirminės sveikatos priežiūros centre dirbančio šeimos gydytojo paslaugos reta liga sergantiems pacientams ir jų šeimoms. Manome, kad tokie renginiai yra puikus postūmis geriau suprasti ir diegti į praktiką naują reta liga sergančio paciento priežiūros koncepciją: įvairiapusė, nuosekli ir tęstinė pagalba turi būti prieinama kiekvienai šeimai.