2018-01-22 dieną Vaikų ligoninėje įvyko susitikimas su nusinerseno gamintojo atstove Baltijos šalims Gatrin Tammoja. Nusinersenas (firminiu pavadinimu Spinraza) – tai naujas medikamentas, skirtas gydyti spinalinei raumenų atrofijai, šiai indikacijai buvo registruotas 2017 metų vasarą. Iki šiol Lietuvoje gydymas nusinersenu nėra taikomas. Susitikimo tikslas bu…
2017 m. spalio 20 dieną Vilniuje vyko tarptautinis mokslinis seminaras MPS II (Hunter sindromas) nuo diagnozės iki gydymo (MPS II (Hunter Syndrome) from Diagnosis to Treatment). Seminaro metu gydytojai specialistai dalinosi patirtimi diagnozuojant ir gydant Hunter sindromą. Hunter sindromas yra reta su X chromosoma susijusi recesyvinė lizosominė kaupimo liga…
2017 m. spalio 3d. Stokholme vyko 9-asis Skandinavijos ir Baltijos šalių mukopolisacharidozių (MPS) gydymo susirinkimas „Managing the MPS patient“. Šiame susirinkime dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai Dovilė Jonuškaitė ir Viktoras Sutkus ir Retų kaulų ligų kompetencijos centro vadovas gydytojas Šarūnas Bernotas. Susirinkimo tikslas buvo pasidali…
Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus bei centro administratorė Liucija Kanapeckaitė. Šią vasaros mokyklą organizavo Italijos Nacionalinis retų ligų centras, Istituto Superiore di Sanità (direktorė Domenica Taruscio) ka…
Birželio 19-21 dienomis Spina bifida ir hidrocefalija asociacijos ir Vaikų retų ligų asociacijos atstovai inicijavo vizitą į vieną iš Norvegijos retų ligų centrų – netoli Oslo esantį Sunaas reabilitacijos ligoninės retų ligų centrą (TRS National Resource Centre for Rare Disorders, www.sunnaas.no/trs). Į vizitą vyko Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos atstovė …
Birželio 7 – 10 dienomis Nieršteine, Vokietijoje vyko XVI-oji Lizosominių kaupimo ligų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus. Kursuose paskaitas skaitė žinomi profesoriai, retų lizosominių ligų specialistai Michael Beck, Roberto Giugliani, Dominique Germain, Konrad Sandhoff ir kiti, bei pacientų at…
Kasmet visame pasaulyje vasario 29 dieną švenčiama Pasaulinė retų ligų diena. Vilniuje šiai dienai paminėti 2017 m. kovo 17 dieną surengta tarptautinė konferencija „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“. Šiais metais konferencija buvo skirta retų ligų moksliniams tyrimams ir mokslo naujienų įdiegimo į klinikinę praktiką svarbai, mokslo atradimų r…
2017 metų kovo 9-10 dienomis Vilniuje vykusi trečioji Europos tinklų konferencija buvo skirta ką tik oficialiai įkurtiems retų ligų pacientų priežiūrai pagerinti skirtiems Europos referencijos tinklams pristatyti. Konferencija prie apvalaus stalo kvietė diskusijoms apie Europos referencijos tinklų veiklą Europos Sąjungoje, teisės aktus, apibrėžiančius šią veiklą ir…
2017 m. vasario 28 d. Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga, Vaikų retų ligų koordinavimo centro ir Sanofi Genzyme iniciatyva Vaikų ligoninėje, kovo 7 dieną atidaryta tapybos, piešinių ir fotografijos atspaustų paroda, kuriai meno darbus kūrė įvairiose pasaulio šalyse gyvenantys žmonės (iš Rumunijos, Jungtinės Karalystės, Australijos, JAV, Taivano, Belgijos, V…
2017 metų vasario 25 d. Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos organizuotoje šventėje, vykusioje „ČIOP ČIOP Studijoje“ Žalgirio g. 135, Vilniuje. Ši spalvinga šventė buvo skirta Pasaulinei retų ligų dienai paminėti bei atšvęsti Užgavėnes. Renginys subūrė reta liga sergančius vaikus ir suaugusiuosius bei jų šeimas. Švent…
