Naujienos


Vaikų ligoninės retų ligų specialistai dalyvavo Europos referencijos tinklų konferencijoje


2017 metų kovo 9-10 dienomis Vilniuje vykusi trečioji Europos tinklų konferencija buvo skirta ką tik oficialiai įkurtiems retų ligų pacientų priežiūrai pagerinti skirtiems Europos referencijos tinklams pristatyti. Konferencija prie apvalaus stalo kvietė diskusijoms apie Europos referencijos tinklų veiklą Europos Sąjungoje, teisės aktus, apibrėžiančius šią veiklą ir…



Plačiau

Paroda „Vilties išraiška“


2017 m. vasario 28 d. Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga, Vaikų retų ligų koordinavimo centro ir Sanofi Genzyme iniciatyva Vaikų ligoninėje, kovo 7 dieną atidaryta tapybos, piešinių ir fotografijos atspaustų paroda, kuriai meno darbus kūrė įvairiose pasaulio šalyse gyvenantys žmonės (iš Rumunijos, Jungtinės Karalystės, Australijos, JAV, Taivano, Belgijos, V…



Plačiau

Retų ligų dienos šventė ČIOP ČIOP


2017 metų vasario 25 d. Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos organizuotoje šventėje, vykusioje „ČIOP ČIOP Studijoje“ Žalgirio g. 135, Vilniuje. Ši spalvinga šventė buvo skirta Pasaulinei retų ligų dienai paminėti bei atšvęsti Užgavėnes. Renginys subūrė reta liga sergančius vaikus ir suaugusiuosius bei jų šeimas. Švent…



Plačiau

Spinaline raumenų atrofija sergantiems pacientams medikamento SPINRAZA registracijos Europos Sąjungoje dar teks palaukti


Vasario 23 dieną Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų nervų – raumenų ligų kompetencijos centro koordinatorė doc. Jurgita Grikinienė, Vaikų neurologijos skyriaus vedėja dr. Rūta Praninskienė bei Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytoja Dovilė Jonuškaitė dalyvavo telekonferencijoje su bendrovės Biogen (JAV) atstov…



Plačiau

Retų ligų dienos proga – straipsniai naujienų portaluose


Retų ligų dienos proga interneto naujienų portaluose gausu naujienų apie retas ligas: Informacija apie Europos referencinius tinklus Delfi LRT Medikai siūlo plėsti retų ligų sąrašą, dėl kurių būtų tikrinami visi naujagimiai lrytas Ministerija dar kartą raginama investuoti į detalesnius naujagimių tyrimus 15MIN Kauno diena Retų ligų dieną – apie mokslo pažangą…



Plačiau

Pasikeitimai pūsline epidermolize sergančių pacientų gydyme


Vaikų retų ligų koordinavimo centras kartu su Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių Klinikų Dermatovenerologijos centru parengė Pūslinės epidermolizės diagnostikos ir gydymo protokolą. Protokolas palengvins vaikų, sergančių pūsline epidermolize, priežiūrą bei reikalingų vaistų ir priemonių gavimą.   Pūslinės epidermolizės yra grupė retų paveldimų ligų, k…



Plačiau

Pranešimas “Tuberozinės sklerozės kaukės”, lapkričio 11 , 2016


2016 m. lapkričio 11 d. tarptautinėje mokslinėje praktinėje konferencijoje „Dažniausių vaikų sveikatos sutrikimų diagnostikos, gydymo ir prevencijos žinojimas – būdas užsiauginti sveiką veiką” Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė skaitė pranešimą tema “Tuberozinės sklerozės kaukės”.   Tuberozinė sklerozė – tai genetinis prog…



Plačiau

VI-oji tarptautinė mokslinė konferencija “Retos vaikų ir suaugusiųjų kardiomiopatijos”, spalio 20, 2016


6th International Scientific Conference Rare Cardiomyopathies in Children and Adults   2016 m. spalio 20 d. / October 20, 2016 Holiday Inn Hotel, Šeimyniškių g. 1, Vilnius   2016 m. spalio 20 d. Viešbutyje „Holiday Inn“ (Šeimyniškių g. 1, Vilnius) įvyko VI-oji tarptautinė mokslinė konferencija „Retos vaikų ir suaugusiųjų kardiomiopatijos“, skirta vaikų ir…



Plačiau

Prekonferencija “Vaikų smegenėlių patologija”, spalio 19, 2016 (Preconference: Educational Workshop on Cerebellar Disorders in Children, October 19, 2016)


Prekonferencija “Vaikų smegenėlių patologija”, spalio 19, 2016 Konferencija vyks anglų kalba Konferencija skirta: visų specialybių vaikų ir suaugusiųjų gydytojams. Pažymėjimai: dalyviams bus išduoti 4 val.  pažymėjimai. Dalyvavimas nemokamas, tačiau išankstinė registracija būtina.   October 19, 2016 Venue: Children’s Hospital, Affiliate of Vilnius …



Plačiau

Maloniai kviečiame Jus pareikšti savo valią ir 2 proc. valstybei sumokėtų mokesčių skirti Retų ligų labdaros ir paramos fondui

Fondo rekvizitai: Retų ligų labdaros ir paramos fondas

Buveinė: Pašilaičių g. 4-37
Juridinio asmens kodas: 304177976
Adresas: Santariškių g. 4, Vilnius
retosligos@santa.lt
Tel.nr. +370 630 09 244
A/s Nr. LT 20 7300 0101 4585 6268
AB bankas "Swedbank"
Banko kodas 73000