2022 vasario 28 dieną visame pasaulyje minima Retų ligų diena, kurios šūkis PASIDALINK SAVO SPALVOMIS /SHARE YOUR COLOURS. Siekiant atkreipti dėmesį į retomis ligomis sergančius pacientus, jų artimuosius vasario 23-28 d. VUL Santaros klinikų Ret ų ligų koordinavimo centras, VU Medicinos fakulteto Vaikų ligų klinika, Vaikų retų ligų asociacija, pacientų asociacijos…
Minint Tarptautinę retų ligų dieną, kurios šių metų šūkis „Retų yra daug. Reti yra stiprūs. Reti didžiuojasi savimi“, kovo 9 dieną įvyko neurofibromatoze sergančių pacientų šeimų žiemos mokykla „Retų ligų diena: pažintis su neurofibromatoze”. Susitikime dalyvavo 40 dalyvių iš neurofibromatoze sergančių pacientų šeimų, Vaikų retų ligų asociacijos vadovas Danas Čeil…
Projekto tikslas – koordinuojant įvairių specialybių sveikatos priežiūros bei kitų sektorių specialistų veiklą, užtikrinti retomis ligomis sergančių vaikų tikslią ir ankstyvą diagnostiką bei stebėseną, tinkamą gydymą ir adekvačią priežiūrą bei sumažinti su šiomis veiklomis susijusias išlaidas, modernizavus Vaikų retų ligų koordinavimo centro paslaugų teikimo infra…
2019 m. lapkričio 9 dieną Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai Dovilė Kalibatienė ir Viktoras Sutkus dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos ir Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos renginyje. Susitikime dalyvavo sergančiųjų šeimos, apvalaus stalo diskusijoje buvo aptariami kylantys sunkumai, bendromis jėgomis bandoma rasti naujų sprendimų senoms proble…
Š.m. lapkričio 3-5 dienomis Budapešte, Vengrijoje vyko mokymų kursai „MPS Masterclass 2019”. Renginyje dalyvavo Vaikų ligoninės gydytojai: gyd. ortopedas Š. Bernotas, gyd. otorinolaringologas M. Polianskis bei VULSK gyd. kardiologė Egidija Rinkūnienė.
…
Š. m. spalio 4 dieną Vilniuje vyko Lizosomų kaupimo ligų kompetencijos centro komandos susitikimas, kuriame dalyvavo įvairių sričių specialistai iš Santaros klinikų. Santaros klinikos yra Europos referencinio tinklo MetabERN, kuris apima ir Lizosomų kaupimo ligų gydymą, narys. Pranešimus skaitė Vaikų retų ligų koordinavimo centro gydytojai: · Prof. R. Čerkauskienė …
2019 m. rugsėjo 23-24 dienomis Vilniuje vyko Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) ir Japonijos medicininių tyrimų ir plėtros agentūros AMED organizuotas jungtinis Lietuvos ir Japonijos mokslininkų seminaras, inicijuotas Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM). Seminare mokslininkai dalijosi patirtimi apie retų nediagnozuotų ligų, vėžio tyrimus ir biomedicininių išt…
Š. m. gegužės 16-18 dienomis Kaune vyko 15-oji Baltijos vaikų neurologų asociacijos konferencija, kurioje dalyvavo daugiau nei 150 dalyvių iš 15 šalių. Konferencijoje dalyvavo Vaikų ligoninės gydytojai: Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. R. Čerkauskienė, Vaikų retų ligų koordinavimo centro vaikų ligų gydytoja – vaikų neurologė Dovilė Kal…
2019 m. balandžio 9-11 dienomis Bratislavoje vyko Spina bifida sergančių pacientų šlapinimosi ir tuštinimosi priežiūros mokymai. Mokymus organizavo Tarptautinė spina bifida ir hidrocefalija federacija ir Bratislavos nacionalinis vaikų ligų institutas. Seminaruose dalyvavo pacientai ir sveikatos priežiūros specialistai iš Lietuvos, Bulgarijos, Estijos, Rumunijos, Se…
Europos referencijos tinklai (ERT) išleido animuotą vaizdo įrašą, kuriame pristato savo siūlomą pagalbą diagnozuojant ir gydant retas ligas.
…
