Naujienos


V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla


Rugsėjo 18-20 dienomis Romoje (Italija) vyko V-oji Retų ligų ir vaistų registrų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus bei centro administratorė Liucija Kanapeckaitė. Šią vasaros mokyklą organizavo Italijos Nacionalinis retų ligų centras, Istituto Superiore di Sanità (direktorė Domenica Taruscio) ka…



Plačiau

Spina bifida pacientų priežiūros centro darbuotojai patirties sėmėsi iš kolegų Norvegijoje


Birželio 19-21 dienomis Spina bifida ir hidrocefalija asociacijos ir Vaikų retų ligų asociacijos atstovai inicijavo vizitą į vieną iš Norvegijos retų ligų centrų – netoli Oslo esantį Sunaas reabilitacijos ligoninės retų ligų centrą (TRS National Resource Centre for Rare Disorders, www.sunnaas.no/trs). Į vizitą vyko Spina bifida ir Hidrocefalija asociacijos atstovė …



Plačiau

XVI-oji Lizosominių kaupimo ligų vasaros mokykla


Birželio 7 – 10 dienomis Nieršteine, Vokietijoje vyko XVI-oji Lizosominių kaupimo ligų vasaros mokykla, kurioje dalyvavo Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytojas Viktoras Sutkus. Kursuose paskaitas skaitė žinomi profesoriai, retų lizosominių ligų specialistai Michael Beck, Roberto Giugliani, Dominique Germain, Konrad Sandhoff ir kiti, bei pacientų at…



Plačiau

VII-oji konferencija „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“


Kasmet visame pasaulyje vasario 29 dieną švenčiama Pasaulinė retų ligų diena. Vilniuje šiai dienai paminėti 2017 m. kovo 17 dieną surengta tarptautinė konferencija „Moksliniai tyrimai – sergančiųjų retomis ligomis viltis“. Šiais metais konferencija buvo skirta retų ligų moksliniams tyrimams ir mokslo naujienų įdiegimo į klinikinę praktiką svarbai, mokslo atradimų r…



Plačiau

Vaikų ligoninės retų ligų specialistai dalyvavo Europos referencijos tinklų konferencijoje


2017 metų kovo 9-10 dienomis Vilniuje vykusi trečioji Europos tinklų konferencija buvo skirta ką tik oficialiai įkurtiems retų ligų pacientų priežiūrai pagerinti skirtiems Europos referencijos tinklams pristatyti. Konferencija prie apvalaus stalo kvietė diskusijoms apie Europos referencijos tinklų veiklą Europos Sąjungoje, teisės aktus, apibrėžiančius šią veiklą ir…



Plačiau

Paroda „Vilties išraiška“


2017 m. vasario 28 d. Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga, Vaikų retų ligų koordinavimo centro ir Sanofi Genzyme iniciatyva Vaikų ligoninėje, kovo 7 dieną atidaryta tapybos, piešinių ir fotografijos atspaustų paroda, kuriai meno darbus kūrė įvairiose pasaulio šalyse gyvenantys žmonės (iš Rumunijos, Jungtinės Karalystės, Australijos, JAV, Taivano, Belgijos, V…



Plačiau

Retų ligų dienos šventė ČIOP ČIOP


2017 metų vasario 25 d. Vaikų retų ligų koordinavimo centro darbuotojai dalyvavo Vaikų retų ligų asociacijos organizuotoje šventėje, vykusioje „ČIOP ČIOP Studijoje“ Žalgirio g. 135, Vilniuje. Ši spalvinga šventė buvo skirta Pasaulinei retų ligų dienai paminėti bei atšvęsti Užgavėnes. Renginys subūrė reta liga sergančius vaikus ir suaugusiuosius bei jų šeimas. Švent…



Plačiau

Spinaline raumenų atrofija sergantiems pacientams medikamento SPINRAZA registracijos Europos Sąjungoje dar teks palaukti


Vasario 23 dieną Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. Rimantė Čerkauskienė, Vaikų nervų – raumenų ligų kompetencijos centro koordinatorė doc. Jurgita Grikinienė, Vaikų neurologijos skyriaus vedėja dr. Rūta Praninskienė bei Vaikų retų ligų koordinavimo centro medicinos gydytoja Dovilė Jonuškaitė dalyvavo telekonferencijoje su bendrovės Biogen (JAV) atstov…



Plačiau

Retų ligų dienos proga – straipsniai naujienų portaluose


Retų ligų dienos proga interneto naujienų portaluose gausu naujienų apie retas ligas: Informacija apie Europos referencinius tinklus Delfi LRT Medikai siūlo plėsti retų ligų sąrašą, dėl kurių būtų tikrinami visi naujagimiai lrytas Ministerija dar kartą raginama investuoti į detalesnius naujagimių tyrimus 15MIN Kauno diena Retų ligų dieną – apie mokslo pažangą…



Plačiau

Pasikeitimai pūsline epidermolize sergančių pacientų gydyme


Vaikų retų ligų koordinavimo centras kartu su Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių Klinikų Dermatovenerologijos centru parengė Pūslinės epidermolizės diagnostikos ir gydymo protokolą. Protokolas palengvins vaikų, sergančių pūsline epidermolize, priežiūrą bei reikalingų vaistų ir priemonių gavimą.   Pūslinės epidermolizės yra grupė retų paveldimų ligų, k…



Plačiau

  • Page 1 of 2
  • 1
  • 2

Maloniai kviečiame Jus pareikšti savo valią ir 2 proc. valstybei sumokėtų mokesčių skirti Retų ligų labdaros ir paramos fondui

Fondo rekvizitai: Retų ligų labdaros ir paramos fondas

Buveinė: Pašilaičių g. 4-37
Juridinio asmens kodas: 304177976
Adresas: Santariškių g. 4, Vilnius
retos.ligos@santa.lt
Tel.nr. +370 630 09 244
A/s Nr. LT 20 7300 0101 4585 6268
AB bankas "Swedbank"
Banko kodas 73000